也許你睡去再不會醒來,我該不該用上百萬去治療和等待?

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2019-09-16 10:05:46

  中國有超過40萬植物人。正常人的生,是向死而生;植物人的生,是向生而死。

  醫院是一個奇妙的存在,即便哭泣、尖叫和鮮血讓人神經緊繃,但總是活著的人多于死去的人,希望多于絕望。如果相反,那不是醫院,是戰場。

  這家位于上海閔行的神經重癥康復醫院,有點特別,幾乎看不到哭泣、尖叫和鮮血。然而,曾進出過很多家醫院的我,卻在走進這一家時,感到前所未有的不安。

  它是中國最大的主打神經重癥康復的醫院之一,病人近1/3是“植物人”。他們除保留一些本能性的神經反射和進行物質及能量的代謝能力外,認知能力已完全喪失,無任何主動活動。他們可能永遠維持植物狀態,也可能蘇醒并恢復部分或全部功能。

  醫院大廳里,活動的物體移動得都很緩慢,有的病人在輪椅上腦袋歪向一旁,眼神不知在何處;更多的是來來回回的擔架和推床,躺在上面的人被送到檢查室、康復廳、高壓氧艙或病房。
 


 

  病房走道。除特別注明,本文圖片拍攝者均為周群。

  他們大都經歷過交通事故、高空墜落等外傷;或者各種缺氧缺血性腦病,如心跳、呼吸驟停、溺水等;或者各種腦血管意外,如腦出血、腦梗死和蛛網膜下腔出血;還有一些中樞神經系統感染、一氧化碳中毒、麻醉意外等生死攸關的時刻。經過急救、渡過危險期、恢復基本生命體征后,被輾轉送到這里。

  有幾個家屬,零零散散地在收費處排隊,金額被電子報音器很大聲地報出來。他們的悲傷像一團迷霧,漫無止境:親屬沒有死去,只是不知何時醒來。

  這些被稱為植物人的患者,是一個龐大的群體,根據2017年的報道,中國植物人保守估計有40萬人,并以每年近10萬例的速度在新增。

  80后的業務院長路璐,從業12年中見過5000例左右患者,其中大多是腦外傷術后康復,促醒概率60%以上。如果是溺水、一氧化碳中毒、腫瘤、感染等因素造成的患者,概率就會低至20-30%。

  能醒的和已放棄的患者,差別在哪里?

  路璐走路很快,面部表情極其放松,他的出現打破了空氣中的沉悶。他走進康復大廳,那是這家醫院里最有生氣的地方:幾百平米的空間放置著各種康復設備,許多生命體征相對平穩的病人,在這里進行康復訓練。

  他徑直走到一個被直立捆綁在康復器械的病人面前,那個病人40多歲,皮膚是健康的小麥色,頭部有一塊非常明顯的凹陷。三個月前他急性腦出血,顱壓升高,急救中醫生緊急取下一塊顱骨進行減壓,才救回一命。他眼睛睜開,仿佛在等待和路璐聊天。路璐伸出一只手,在病人面前一晃,他眼神雖然暗淡,但眼球還是跟著手指的方向而運動。

  路璐對著旁邊的家屬說:“他醒過來 應該 問題 不大。 “判斷一個植物人能否醒來,眼睛是否出現“視物跟蹤”是很重要的信號。 揮手的瞬間,路璐已經對此做出了大概的判斷。

  病人的妻子聽了“能醒”的判斷,馬上笑了起來,她手腳更用力地揉搓病人的手腳,嗔怪地說:“都昏迷了三個月了,平時他有高血壓,從來不吃降壓藥,藥在那里過期了都不吃,現在嘗到苦頭了。”語氣輕松地就像平時抱怨丈夫又喝多了一樣。
 


 

  路璐在高壓氧艙前觀察病人治療情況。

  醫院二層的一個開放式大房間,是這個醫院最壓抑的地方。這是重癥病人集中管理的地方,二十幾位病情最嚴重的患者躺在那里,接受醫生、護士的24小時觀察,他們或處于永久性植物人狀態,或蘇醒但有嚴重的并發癥,隨時可能有生命危險。

  病房的最邊緣,躺著一位皮膚白皙滋潤,微微泛著光芒,微胖的中年女性,眼睛半閉,呼吸均勻,像躺在臥室的床上午睡的樣子。

  “她昏迷了一年多,不會醒過來了,家屬已經放棄了。”路璐說了一個讓人難過的事實。但她的生命力卻格外頑強,在只維持最低生存需要的情況下,幾次嚴重感染和高燒之后,還是堅強地活著。

  過去的許多年里,醫學沒有精準的檢測標準區分這兩位病人的狀態,他們都被歸為同樣的植物人。如今有更加先進的神經影像、神經電生理等技術,能夠幫助評估患者的腦組織結構和功能是否完好,這是他們日后能否蘇醒的基礎。

  那位中年女性的腦組織,空空如也,功能區已經軟化。“就像一個車的發動機壞了,這輛車怎么可能重啟?”正是這個客觀的檢查結果,使她的家人放棄一年近一百萬的積極治療,轉向一天幾百元人民幣的維持性治療。從理性上看,這對她,對她的家人,都是一種解脫。

  而那位男病人,他的檢查結果顯示,大腦的基本功能都在。醫生據此進行積極治療——沒有蘇醒卻在做康復訓練。

  制定復蘇標準的重要度不亞于喚醒他們

  路璐這些年不斷跟患者宣教:目前的檢查手段很難提前判斷患者是否能醒來,因為影響預后的因素很多,包括早期救治處理的情況、發病時間及原因、年齡、既往基礎疾病等等。只能盡可能做到讓該醒的病人醒過來,不要因為長期臥床引起的并發癥而失去機會。

  一開始發病時醫生與患者之間的關系是指導型,醫生說什么,患者及家屬做什么就是對患者最好的選擇。到了康復促醒期,醫生與患者之間的關系就是合作型,需要患者,特別的家屬的配合。

  用最樸實的概括就是“吃好”“喝好”“睡好”。吃好指的是根據患者身高體重來推算一天所需的營養支持;喝好指的是24小時的出入量需要達到內環境平衡,對于氣管切開患者還需要考慮發熱及隱性的丟失量;睡好是指昏迷病人也有自己的睡眠時間周期。

  至于怎么樣管理好營養狀態?怎么樣內環境的平衡?怎么樣區別昏迷病人是否是睡眠?這些要根據每一個病人給出不同的方案,需要家屬及護工的積極配合與理解。

  預測”植物人”是否能醒來,何時醒來,在很久一段時間內,是科學解決不了的事情,只能靠醫生的主觀推測,只能交給上帝。
 


 

  二層病房。

  醫學比宗教更有魅力的地方在于,即便現代醫學依舊無法治愈許多絕癥,無法讓所有患病的人都活下去,它是一門越來越趨于確定的科學,在“人總是要死的“這一終極歸宿面前,它給予了人們更多可能性:讓人離死亡的距離遠一些,或者至少可以大致測量出人與死亡的距離。

  路璐團隊一直關注于在中國植物人復蘇標準的制定。在他看來,這一標準的制定,重要程度不亞于喚醒他們。

  一般來說,植物人都是意識障礙患者。就是說人對周圍環境及自身狀態的識別和覺察能力出現障礙,當一個人腦部受傷后,大腦中的一些結構或連接可能會受到損傷,無法對自身和外界環境有認知,就會出現意識障礙。簡稱:DOC。

  意識障礙可以分為三類:昏迷(coma),既無覺醒,也沒有對自己和周圍世界感知;植物狀態/無反應覺醒綜合征(VS/UWS),有睡眠-覺醒周期,但完全缺乏對自身和環境的覺知;最小意識狀態/微意識狀態(MCS),有微弱但確定的行為證據。

  還有一種特殊的情況叫“閉鎖綜合征” (LIS),不屬于意識障礙,可以理解成意識完整的“植物人”。患者意識清晰,但腦干受損,造成四肢癱瘓、無法運動與講話,僅能憑借眼球垂直運動和眨眼與外界交流,跟民間常說的“鬼壓床”很像。閉鎖綜合征患者外在表現與意識障礙極其相似,誤診比例5-10%。

  法國著名時尚雜志《ELLE》主編讓•多米尼克•鮑比,就是閉鎖綜合征的患者。 他于1995年突發性腦中風,除了左眼皮能動外,其他運動和與外界交流的能力全部喪失。

  鮑比在患病后通過助手輔助,靠眨眼的方法選擇字母拼成一個單詞、一句話的形式,寫出了暢銷書《潛水鐘與蝴蝶》,書名寓意“我的身體像是被困在堅硬的潛水鐘里動彈不得,但我的心靈卻如輕盈的蝴蝶一樣自由飛翔”。1997年, 圖書出版不久鮑比去世。2007年,同名電影上映。
 


 

  電影《潛水鐘與蝴蝶》劇照。

  有意料外的狂喜,也有鈍刀割肉般的悲傷

  作為一位多年從事“植物人”康復的醫學工作者,路璐見過意料之外的狂喜,也見過鈍刀割肉般的悲傷。

  他的病人,有一年內蘇醒并逐漸恢復的;有昏迷兩年半,被預測過永遠醒不來,在親人近乎偏執的堅持和照料下恢復意識的;還有在康復醫院躺了10年、依舊處于植物狀態的。

  兩年以上能蘇醒的植物人極少,在路璐見過的幾千例患者中,只有兩例。一位是江蘇茶葉商,2008年因為酒駕車禍,大腦受重創,做了多次腦部手術。在未蘇醒的兩年里,家屬投入了四百萬元的積蓄后,他終于恢復意識,能簡單與家屬溝通交流,但成為永遠無法站立起來的重度殘疾人士。

  還有一位是十五歲少年,剛參加完中考,騎行回家途中遭遇車禍,隨后昏迷了兩年半。他有一個極其堅強的母親,不僅辭去工作還要維持高昂的治療費,而且開始自學醫療臨床知識,到了后來,她能夠跟神經外科領域最資深的專家對話討論病情。這位少年現在已經蘇醒,并能夠下地行走。

  更多的植物人,都沒有這樣的幸運。之前沒有特殊的輔助檢查手段,醫生判斷他們蘇醒的概率,只能遵循以往經驗中的規律:昏迷的前三個月,是恢復意識的黃金時期;昏迷六個月,是蘇醒的相對有效期,昏迷六個月之后,醒來的概率已微乎其微。

  即使大腦結構保持完好的病人,是否恢復意識的概率也和多個因素相關,親人支持、家庭財富、醫保政策還有公立醫院的考核引導,都可能讓一個本可以蘇醒的植物人永遠沉睡,或者在蘇醒之前被并發癥奪去性命。

  甚至所有因素都向好,能恢復到什么程度也只能交給上帝。F1車王舒馬赫2013年12月滑雪受傷以來,每周需花費超過5萬英鎊(超過43萬人民幣)的治療費用,最新的報道是能夠在家里觀看F1賽車轉播,但無法交流,可能就是處于最小意識狀態。

  疾病面前,人性立馬被置于巨大考驗中

  過去12年中,路璐從一個剛踏出校門的學生,成長為一家康復醫院的業務院長,他看到了太多意外事件,了解到生之脆弱和偶然。

  他的腦海中有一張清晰的“意外編年史”:2010年,中國酒駕入刑前,絕大多數植物人都是因為交通意外入院的;2010年后,市區改造,上海市使用煤氣的老小區,常常送來因為一氧化碳中毒喪失意識的病人——有一年,四個老人打麻將,爐子里的水溢出來澆滅了火焰,他們同時被送往醫院;高樓大廈的拔地而起,又使得高層墜物傷人事件增多;近幾年,外賣市場的興起,常常有外賣員因為交通意外變成植物人……

  他們康復的概率,脆弱不可控。

  高壓氧艙是目前康復醫院的標配了,高壓氧在腦損傷治療方面有積極作用。很多公立醫院只有高壓氧艙門診治療,住院治療卻沒有。很多昏迷患者大都行氣管切開,等到病情平穩拔除套管時早已錯過黃金治療期。
 


 

  高壓氧艙對腦損傷治療有積極作用。

  因為醫保、周轉率等考核政策,公立醫院不合適收治這類花費極高,恢復期漫長需康復治療的病人,即使收,一般兩周也要“趕”病人出院。因此病人們總是輾轉于各種不同的醫院及科室,這家醫院住一段時間后,再找下一家醫院,不同醫院的醫療護理水平不一致,快速的轉院,加速了他們病情不穩定性。

  過去,醫保尚未覆蓋很廣時,病人得到及時救治和蘇醒的概率與他們所在的地域有關,江浙滬等地的病人家境條件好,家屬不計代價地給他們提供最好的護理和康復訓練;一些家境不好的病人,往往因為經濟原因,放棄治療。

  當時,最讓路璐感到憤怒與無奈的是,一些病人明明有蘇醒的希望,但家屬卻因為各種考慮不給予積極治療。

  十年前,一座高樓一個廣告牌掉下來,砸到了路過的一對外地打工的夫婦。妻子受輕傷,而丈夫陷入昏迷不醒狀態。三個月后,他進入了最小意識狀態,眼睛有了視物跟蹤等積極的復蘇信號,有極大的概率恢復。但就在他真正恢復之前,親屬強行把他拉回家里。管床醫生路璐百般勸阻,病人妻子流淚說,“他醒來后,賠償數額就會減少一半,就算他蘇醒,也喪失勞動力,我還有兩個未成年的孩子”……路璐無話可說。病人離開醫院一個月后,在家中去世。

  疾病面前,人性立馬被置于巨大的考驗中。

  一位老先生昏迷后,家中三個兒媳為誰該多付醫藥費大打出手。

  一位40多歲的中年人,出軌多年,財產都轉移到了情人處。成為植物人后,妻子沒有錢也沒有心情去照顧他,情人也人間蒸發。孤零零去世后,連尸體也無人認領。

  路璐感嘆,唯一經得住考驗的,是父母對孩子的感情。小病人們不管花多少治療費用,都沒有出現過欠費的情況。子女、夫妻、兄弟姐妹的感情在這種時刻,隨著時間的流逝,往往會越來越脆弱。

  家庭和睦的病人,恢復得都比較快

  這些年,每年依舊有近10萬的人因為各種意外成為意識障礙患者。這也正是醫療進步的尷尬之處,急救提高了顱腦損傷患者的存活率,但卻沒有辦法把他們救醒。

  那位昏迷兩年半后蘇醒的茶葉商,結局也不是喜劇。當家財耗盡后,他被接回家中護理,很快,就因為嚴重的并發癥離開人世。

  “植物人的康復治療,需要極其嚴格的專業性,大型的三甲公立醫院有專業性,但他們的主要精力都用在‘快’的治療,而這是一個需要專業又‘慢’的治療。”路璐下了這一結論,也解釋了2年前,他離開所在的醫院,與志同道合的團隊,一起集合于這家主打神經重癥康復醫院的初衷。

  路璐覺得自己創業的時機很幸運。近年來,醫保越來越側重康復領域,這家醫院雖然是民營,但很快接入了醫保。加之全國異地醫保結算越來越便捷,來自外地的病人也越來越多。

  八月份時,這家醫院的擁擠不小于三甲醫院:所有病房住滿了人,那個中型的高壓氧艙早已成為長三角最忙的高壓氧艙,每個時段都擠滿了病人。

  醫保的接入,使得費用不夠而家屬放棄治療的情況越來越少,但另一種“過度治療”的傾向卻在悄然滋生。苦惱的是那些不放棄希望的病人家屬們,盡管醫生們已經告之他們病人蘇醒的概率幾乎不存在,可以轉向讓病人更有尊嚴、折騰更少的維持性治療,但家屬依然堅持各種積極的治療手段——在絕望時,他們更愿意相信那些流傳極廣、但概率極小的“奇跡”。

  這種情況下,盲目堅持和樂觀,不僅帶來家庭毫無希望的損耗,而且會浪費大量的醫保費用,成為另一種悲劇。優化意識障礙患者的分類管理、定制個性化治療方案就顯得非常重要。

  在日常的治療中,路璐團隊已經有意識地使用植物人康復標準。一些病人從入院開始,已通過各種檢查的結果及臨床表現,提前判斷他們的復蘇概率。
 


 

  這位老先生昏迷5個月后剛蘇醒不久,妻子在為他做按摩。

  一位60多歲中風昏迷的老先生,入院時各項檢查顯示他蘇醒概率很高。三個月后,他真的醒了。我見到他時,他已經可以坐在輪椅上,雖依舊不能說話,但眼神會緊緊地盯著人看。

  他的妻子回憶起日以繼夜的陪伴中讓她欣喜若狂的一刻,那天,她和女兒商量早上要回家休息半天,當握著丈夫的手道別時,他緊緊的攥住了她的手。那一刻,她覺得他聽懂了。

  離開病房時,探訪者握著他的手,祝他早日康復,他喉嚨里發出嘶嘶的聲音,眼神緊迫專注。妻子解釋:他很激動,在表達感謝。

  以往的經驗中,家人的陪伴有利于植物人的康復,“家庭和睦的病人,恢復得都比較快。”路璐開玩笑的說。

  另一個病人也是剛剛蘇醒。她因腦出血昏迷近4個月,剛進入康復醫院后一個月,都在持續的高熱中,“把我們醫護人員折騰壞了”,路璐說。她住在上海郊區,平日跳廣場舞、上老年大學,日子過得快樂而充實。因為一場喜宴食物中毒,上吐下瀉后腦梗發作,從5月31號昏迷8月中旬。

  那一天,丈夫在講述她昏迷之前的生活時,她忽然爆發出一陣大哭。她的反應,讓丈夫感到驚喜,情感的恢復不僅是意識恢復的第一步,而且是親人之間最重要的感情連接。這一聲哭泣,蘊含最深的生命力,將困擾她和家人們幾個月的迷霧驅散。她的丈夫永遠忘不了這一天,她和這個家庭,將擺脫生之絕望。從5月31日到現在一句話也沒說的她,突然“說話”了,61歲的她,叫了一聲“ma ma ”。

  王晨|撰稿

  來源: 健聞王晨 八點健聞

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